国际孤独症关注日丨广州将探索社区干预模式
孤独症学生美术作品展昨日在广州市青年文化宫举办，共展出55幅学生作品。这些清澈绚烂、惊喜频呈的孤独症学生美术作品，展现了他们生命欢娱的空间以及生命自强不息的勇敢。图/广州日报全媒体记者莫伟浓 通讯员穗残宣 摄
【资料图】
孤独症学生美术作品展昨日在广州市青年文化宫举办，共展出55幅学生作品。这些清澈绚烂、惊喜频呈的孤独症学生美术作品，展现了他们生命欢娱的空间以及生命自强不息的勇敢。图/广州日报全媒体记者莫伟浓 通讯员穗残宣 摄
昨晚，广州塔为孤独症患儿“再披蓝衣”，用蓝色的光为孤独症患儿带去陪伴和鼓励。广州日报全媒体记者王燕 摄
昨日是“世界孤独症日”，中山大学附属第三医院为自闭症患儿家庭举行义诊和科普讲座等活动，广州市妇儿童医疗中心联合正佳自然科学博物馆邀请孤独症儿童家庭开展科普教育活动。当晚7时10分，广州塔为自闭症患儿“再披蓝衣”，用蓝色的光为自闭症患儿带去陪伴和鼓励。
记者从活动中了解到，广州市妇幼保健系统计划在市内试点推进建设孤独症患儿及家庭的社会支撑体系，帮助区级妇幼保健院、社区卫生服务中心等医疗机构建立儿童孤独症干预中心，帮助更多孤独症患儿家庭在社区便可获得所需的康复和培训，增加患儿们融入社会的机会。
患病率1%~2%
建议轻度孤独症儿童去普通学校学习
发育行为儿科学专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授在当天的义诊活动中指出，孤独症是以社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式为主要表现的广泛性发育障碍。
根据世界卫生组织调查显示，孤独症谱系障碍的患病率约为1%~2%。
邹小兵指出，孤独症谱系障碍始于儿童期，往往持续到青春期和成年。有些孤独症患者可以独立生活，并且对家庭、社会具有重要的贡献，但也有一些人有严重的障碍，需要终身的照顾和支持。
“过去我们认为孤独症在高知家庭的发生率比较高，但是近些年来的调查研究发现，事实上孤独症在不同的种族、文化阶层、知识阶层、社会经济收入群体，都存在着相同或者是类似的发生率的。”邹小兵指出，有一些孤独症孩子在认知领域、数学、音乐、艺术领域里面具有特别的天赋。“对于重度的孤独症儿童，应该进特殊学校学习。但轻度到中度，尤其是轻度孤独症儿童，我们并不提倡他们去特殊学校，而建议去普通学校学习。”邹小兵指出，孤独症人士不擅长社会交往，并非因为“社恐”，而是因为他们的社交能力比较落后，不会交往。
如果能够及时发现科学干预，绝大多数的孤独症人士可获得显著改善，其中有一部分孤独症儿童或者是孤独症的人士，长大以后可拥有独立生活学习和工作的能力。
患儿需要更完善的社会支撑体系
儿童孤独症缺乏有效的药物治疗，目前主要治疗途径是康复训练，最佳治疗期为6岁前，如能在3岁前接受科学干预，可不同程度改善患儿症状和预后。因此对儿童孤独症进行早期筛查、早期干预尤为重要。
去年，国家卫健委组织制定了《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，其中提到，乡镇卫生院、社区卫生服务中心等基层医疗卫生机构承担初筛服务，为0～6岁儿童提供11次心理行为发育初筛服务，其中，初筛在1岁内就要开始。
广州市妇女儿童医疗中心儿童保健部相关负责人胡艳表示，从专家资源等方面来说，广州的孤独症诊疗资源较为丰富，加上经过多年的科普，家长们对孤独症可疑症状、预警症状的知晓度提高，目前孤独症的筛查诊断已经不是主要的“痛点”，更需要重视的是对确诊孤独症患儿和家庭的社会支撑体系。她举例，一个家庭出现了一个孤独症孩子，通常父母一方需要全职在家照看孩子，家庭经济、夫妻关系等都可能面临挑战。在一些发达国家和地区，在社区普遍配套建设有孤独症患者管理中心，让患儿在社区就能获得照护、康复和训练。
“市妇幼保健系统计划引进世界卫生组织推出的神经发育障碍（包括孤独症）的照顾者技能培训项目，在全市妇幼保健体系内进行培训，指导区级妇幼保健院、社区卫生服务中心等医疗机构建立孤独症儿童干预中心，预计先在市内部分儿童基数较大的区域探索。”胡艳说。
“对孤独症患儿的关爱不仅是医疗系统的事，也不仅仅是4月2日这一天的事。”胡艳认为，应该要加大对青少年、成年、老年孤独症的问题的关注和投入，开展调研了解这个群体的需求；需要对孤独症人群开展全生命周期关怀，家庭、医疗、残联、教育、社区、职场、政府、社会组织共同携手形成联动机制，开展从早期诊断-早期干预-融合教育或特殊教育-大学教育、职前教育-职场和安置-成年服务-老年的全生命周期的服务。
就业率≈4%
越来越多人关注“孤独症”，但很少人能看到，包括孤独症在内的心智障碍群体（心青年），融入社会之路极其漫长，几乎贯穿他们及其家长的一生。“融入社会最直接的方式是就业。”然而，一名长期陪伴孤独症青年的志愿者说，“数据显示，只有4%左右的心青年有机会得到工作。” 即使社会多方合力支持，要撼动这个比例却并不容易，需要突破很多的阻力。“我想这是‘孤独症关注日’的最大意义，就是呼吁大家正视这个问题，且愿意共同去解决。” （文/广州日报全媒体记者林琳 通讯员穗残宣）
当“星星的孩子”长大成人
据新华社电 在天津市创美北辰暖洋阳光工场内，今年18岁的孤独症青年明明正聚精会神地做着布艺插花，明明的父亲刘硕静静地坐在一旁，不时指导几句。
为了让“星星的孩子”们有更好的未来，如今，有越来越多的人在他们身边，为他们点亮前行的灯、铺平前行的路。
“孩子长大了怎么办？”
尽管早有心理准备，但鹏鹏5岁被确诊为孤独症时，妈妈李兰依然觉得无法接受。
和许多孤独症孩子一样，鹏鹏也进入了特殊教育学校学习，经过了十多年的成长，如今他已经可以完成简单的出行，也很少出现情绪问题。
最让李兰担心的，是鹏鹏毕业后怎么办。“对于他们来说，如果没地方去，长期待在家中会使训练出的自理能力逐渐退化，严重的还可能会出现躁郁情绪。”
李兰心中的担忧，同为孤独症青年母亲的吴桂香感同身受。
2014年，吴桂香的儿子张昊从特教学校毕业后，曾在一家职业培训机构短暂工作过一段时间。不久机构停办，“待在家里的张昊在短短3个月的时间胖了几十斤，一些能力也有退化迹象”。
尝试与探索
在位于天津市河东区的亚杜兰学坊里，几位孤独症青年正在灶台前忙前忙后，不一会儿，一块块奶油蛋糕新鲜出炉，散发着诱人的香气。
这是吴桂香在2016年创办的心智障碍者照护与辅助性就业机构，目的就是让像张昊一样年龄超过18岁的孤独症青年们“有地方去”。
为了实现这个目标，吴桂香从零学起，和几位老师一起带着孩子们学习手编饰品、烘焙、咖啡饮品制作……从简单的行为规范到技能培养，几年时间过去，在这所学坊内的孤独症青年们不但生活技能越来越熟练，还大多掌握了一门手艺。
2021年，吴桂香又注册成立了天津市河东区厚朴新青年糕点坊，让孤独症青年们承接一些企业的店庆甜品、饮品制作。“最初是承接一些朋友们的订单，随着孩子们的能力越来越强，我们计划今年尝试对外营业。”吴桂香笑着说。
和吴桂香一样，今年48岁的刘硕也在探索让儿子明明“自力更生”的法子。2021年，他创办了创美北辰暖洋阳光工场，承接企业的花艺订单，按照企业的管理方式招聘有需求的孤独症青年到阳光工场就业，为他们缴纳社保。
事实上，这里更像是一个大龄孤独症康复训练机构。每天早上安排体能训练，工作之余安排了音乐、绘画、拼插训练等专业课程，还配有专业的指导老师。
“虽然工资并不高，但也能多少为他们的家庭减轻一些托养和经济上的负担。”刘硕说。
光明和希望
位于天津市北辰区的未蓝残健融合生活广场内，4间温馨的小店连成一排，面包店飘着香气、茶屋布置精美、花店里的鲜花错落有致，手工坊里则摆着一排排形态各异的陶器。这里是北辰区残疾人辅助性就业基地。
广场负责人孙娜的朋友圈里写着这样一句话：“孤独症群体的支持与照护是一场接力马拉松。”如今，这场“马拉松”中，越来越多的力量正在注入。
在各界的支持下，今年3月，26岁孤独症青年小宇开办了属于他的“星光咖啡店”，店内的服务员是24岁的孤独症青年童童。
“小宇很享受调制咖啡的过程，童童虽然无法独立制作咖啡，但在绘画上有特殊的天赋，我们计划把这些元素融入咖啡杯的设计之中。”小宇的妈妈吕女士说。
“如今，越来越多的人关注到孤独症群体，也有越来越多的人加入帮助孤独症群体的队伍之中。”吕女士说，“星星的孩子”们正逐渐长大，属于他们的未来也将越来越广。（部分采访对象为化名）
文/广州日报全媒体记者任珊珊、伍仞 通讯员周晋安、甄晓洲、李雯
